«Я ненавижу парня в зеркале»: 25-летнему поляку Томашу Надолски никто не верит

Из-за болезни 25-летний поляк застрял в теле 12-летнего мальчика

25-летнему поляку Томашу Надолски никто не верит, когда он говорит о своем возрасте. Дело в том, что он страдает от редкого заболевания, поэтому выглядит не как зрелый юноша, а как 12-летний мальчик. Мало того, что Томаш, мягко говоря, недоволен своей внешностью, он еще и постоянно страдает от жутких болей.

«Мне 25 лет, и я хочу выглядеть на свой возраст. Я ненавижу мальчика, которого каждый день вижу в зеркале, потому что это не я», — говорит Томаш.

У Томаша болезнь Фабри, редкое генетическое заболевание. Из-за этого парень выглядит на 12 лет и страдает от постоянных болей. Проблемы начались, когда Томашу было всего семь лет. Его рвало после каждого приема пищи, появились боли в животе, руках и ногах.

«Друзья в школе говорили: „Скелет, ты будто из Освенцима“», — делится воспоминаниями Томаш Надолски.

Врачи долго не могли понять, в чем дело. Они думали, что проблемы могут быть психическими, а не физическими.

Томаш Надолски: «Мои родители были в растерянности. Они видели, что что-то происходит, но верили врачам, что это психическое заболевание и я просто должен больше есть».

Томаш признается, что его состояние повлияло на отношения с родственниками. Из-за внешности родители до сих пор относятся к нему как к ребенку: «Когда я дома, я просто сижу в комнате в одиночестве. Я чувствую себя одиноко, мне не хватает поддержки моей семьи. И так происходит уже много лет. Болезнь разрушила отношения внутри нашей семьи».

С окружающими отношения тоже не складываются. Люди отказываются верить в реальный возраст Томаша: «Я часто попадаю в неудобные ситуации. Когда я показываю удостоверение личности в офисе или когда меня останавливает полиция, меня обвиняют в подделке документов».

Болезнь Фабри, поражающая почти все части тела, включая почки, сердце и кожу, является результатом накопления определенного типа жиров, гликосфинголипидов. Заболевание относится к лизосомным болезням накопления. Томашу требуются лекарства, которые стоят 217 тысяч долларов в год. А Томаш живет на пособие в 200 долларов в месяц. К счастью, производитель лекарств предоставляет парню препарат бесплатно.

У Томаша серьезные проблемы с желудком, поэтому на 20 часов в день ему ставят капельницу, чтобы он мог получать все питательные вещества. Также ему нужны болеутоляющие средства, чтобы справиться с постоянной болью. А его ноги настолько деформированы, что Томашу требуется специальная обувь: «Я чувствую боль в суставах, костях и мышцах. Каждый дюйм моего тела болит. Я не могу нормально спать и жить».

отсюда

15.08.2018